Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek

De meest voorkomende uiting van de ziekte van Lyme is de ring of vlek op de plek van de tekenbeet, de erythema migrans. Als dit tijdig met antibiotica wordt behandeld, is de kans heel groot dat iemand zonder klachten snel en volledig herstelt. Ook latere uitingen van de ziekte van Lyme moeten met antibiotica worden behandeld. De kans op volledig herstel is dan nog steeds aanzienlijk, maar de kans op langdurige aanhoudende klachten is groter. Waarom mensen klachten houden na een antibioticakuur voor de ziekte van Lyme, is niet altijd duidelijk en kan verschillende oorzaken hebben.

Persisterende ziekte van Lyme
Mensen met de ziekte van Lyme hebben een goede prognose als ze op tijd een antibioticakuur krijgen. Als de infectie ondanks de antibiotica aanhoudt, is er sprake van therapiefalen en spreekt men van persisterende ziekte van Lyme.

Dat levende Borrelia-bacteriën ondanks de aanbevolen antibiotica een aanhoudende infectie veroorzaken, komt bij mensen niet vaak voor. Als dit wel optreedt, zien we bij die patiënten doorgaans een status quo of een uitbreiding van de oorspronkelijke uiting van de ziekte van Lyme. Als een persisterende infectie met de Borrelia-bacterie wordt aangetoond of wordt vermoed, moet er een aanvullende antibioticakuur worden voorgeschreven. Een eventuele aanvullende behandeling kan gewoon uit een van de standaard antibiotica bestaan. Er zijn namelijk geen aanwijzingen uit betrouwbare studies dat Borrelia-bacteriën die bij mensen de ziekte van Lyme veroorzaken resistent zijn tegen deze antibiotica. In de praktijk zal een dergelijke behandeling vaak plaatsvinden in (overleg met) het ziekenhuis of een van de reguliere de ziekte van Lyme-behandelcentra in Nederland.

Lymeziekte:  wat als klachten langer duren?

Aanhoudende ontstekingsreactie
Symptomen van de ziekte van Lyme ontstaan niet door de Borrelia-bacterie zelf, maar door de ontstekingsreactie van ons eigen lichaam tegen de Borrelia-bacterie. Deze kan soms lang aanhouden, ook nadat de Borrelia-bacterie spontaan of na antibiotische behandeling is verdwenen. Er is dan dus geen infectie meer, maar wel nog een ontsteking.

Een uiting van de ziekte van Lyme waarbij dit met enige regelmaat een probleem vormt, is de gewrichtsontsteking van de knie, een zogenoemde lymeartritis. Na een of meerdere antibioticakuren lukt het eigenlijk altijd om de Borrelia-bacterie te doden. Soms vereist dit daarom juist aanvullende behandeling met ontstekingsremmende middelen in plaats van antibiotica. In Europa komt deze uiting van de ziekte van Lyme veel minder voor dan in de Verenigde Staten.

Restschade
Een andere reden voor aanhoudende klachten na de ziekte van Lyme is restschade. Ook als de Borrelia-bacterie goed is behandeld met antibiotica, kan men daar (deels) onomkeerbare weefselschade met klachten aan overhouden. Bijvoorbeeld onomkeerbare schade aan de huid en kleine zenuwen met bijvoorbeeld pijnklachten of gevoelsstoornissen na acrodermatitis chronica atroficans. Het is voor te stellen dat aanvullende antibioticumkuren dan geen zin hebben. Gerichte fysiotherapie of pijnstilling kan worden overwogen en het kan zijn dat een deel van de klachten mettertijd toch vermindert.

Postlymeziektesyndroom
Een deel van de lymepatiënten meldt na hun antibioticakuur klachten als vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Dit wordt ook wel geduid als postlymeziektesyndroom. Er zijn geen overtuigende aanwijzingen dat de klachten berusten op een aanhoudende infectie. Aanvullende behandeling met de gangbare antibiotica bleken in verschillende onderzoeken dan ook geen effect te hebben. Er is meer onderzoek nodig naar het ontstaansmechanisme van het postlymeziektesyndroom. De thans (2021) nog niet afgeronde nationale LymeProspect-studie doet daarom onderzoek naar het vóórkomen en de oorzaken van langdurige klachten na behandelde ziekte van Lyme.

Mogelijke factoren die een rol spelen bij het aanhouden van klachten na antibiotische behandeling van de ziekte van Lyme. © Joppe Hovius en Jos van den Broek

Chronische lyme
Chronische Lyme is een paraplubegrip geworden. Als daarover wordt gesproken, kunnen alle vier de bovenstaande ziektebeelden worden bedoeld. Maar dit zijn verschillende ziektebeelden die elk hun eigen behandeling behoeven. Het wordt nog ingewikkelder. Onder de term chronische lyme worden namelijk nog meer ziektebeelden of klachtencomplexen verstaan. Zo ook mensen met langdurige klachten zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Deze mensen zijn nog niet eerder behandeld met antibiotica en hun klachten worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme, terwijl dat helemaal niet, of niet helemaal wordt ondersteund door een diagnostische test.

Het is namelijk zo dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test – bijvoorbeeld Borrelia-serologie – de kans klein is dat bovenstaande klachten door de ziekte van Lyme worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat ook gezonde mensen positieve Borrelia-serologie kunnen hebben. Desalniettemin, in goed overleg tussen patiënt en arts, kan in voorkomende gevallen worden gekozen voor een antibioticakuur. Dit wordt dan een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager; goede en uitgebreide uitleg en een open blik voor eventuele andere oorzaken lijken dan belangrijker dan een lange antibioticakuur.

Hoe verder?
Als klachten bij de ziekte van Lyme langer duren, kan dat uiteenlopende oorzaken hebben. Ondanks de beperkingen van de huidige diagnostische middelen is het voor arts èn patiënt belangrijk duidelijk te krijgen wat de oorzaak van de klachten is. Dat bepaalt immers voor een groot deel de aard en het succes van de ingezette behandeling.

Dit artikel is een verkorte versie van het origineel, dat te lezen is in de paperback ‘Lymeziekte’.