Langdurige klachten na lymeziekte, hoe vaak en waarom?

Hoewel de meeste kinderen en volwassenen met lymeziekte volledig of nagenoeg volledig herstellen na een antibioticakuur, blijven sommige mensen last houden van aanhoudende klachten. Vaak bestaan deze klachten uit vermoeidheid, cognitieve beperkingen of pijn. Uit recent onderzoek blijkt dat ongeveer 5%  van de mensen met de ziekte van Lyme klachten houden die iets met deze ziekte te maken lijken te hebben, ook na de behandeling. Voor de aanhoudende klachten zijn geen overduidelijke biologische, genetische of klinische oorzaken gevonden.

Het gaat om  langdurige klachten die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven, zoals vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij mensen zonder de ziekte van Lyme, maar minder vaak en minder ernstig dan bij Lymepatiënten. Dit blijkt uit het grootschalige Nederlandse onderzoek LymeProspect.

LymeProspect studie

In voorgaande studies zijn uiteenlopende percentages gevonden van mensen met aanhoudende klachten, als gevolg van grote verschillen in de studieopzet, vragenlijsten, type lymeziekteverschijnselen en de gebruikte definitie van aanhoudende klachten. Daarnaast is vaak niet duidelijk wat de oorzaak is van aanhoudende klachten en hoe deze klachten behandeld of voor komen hadden kunnen worden.

In de LymeProspect-studie onderzoeken het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC, gefinancierd door ZonMw en het ministerie van VWS, hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen bij volwassenen  en kinderen in Nederland die behandeld worden met antibiotica  voor een erythema migrans of andere uitingen van lymeziekte. Tevens wordt onderzocht wat mogelijke oorzaken zijn.

Fig 1. Erythema migrans

Online vragenlijsten

Voor het onderzoek vulden patiënten aan het begin van hun antibioticakuur een gestandaardiseerde online vragenlijst in waarin gevraagd werd naar de aanwezigheid van vermoeidheid, cognitieve beperkingen zoals concentratie- of geheugenproblemen of pijn. Er was sprake van aanhoudende klachten wanneer ten minste één klacht binnen zes maanden na behandeling ontstond en minimaal zes maanden aanhield. De vragen werden el ke drie maanden gedurende een jaar opnieuw gesteld. Meer dan  duizend volwassenen en bijna honderd kinderen met lymeziekte deden tussen 2015 en 2020 mee aan dit onderzoek.

Omdat dergelijke langdurige klachten ook vaak voorkomen bij mensen zonder lymeziekte, is het belangrijk te weten of aanhoudende klachten daadwerkelijk vaker voorkomen na behandeling van lymeziekte. Om die reden werden twee groepen deelnemers zonder lymeziekte op dezelfde manier bevraagd. Deze zogenoemde controlegroepen bestonden uit een groep volwassenen uit de algemene populatie en een groep volwassenen die online een tekenbeet hadden gerapporteerd, maar geen aanwijzingen hadden voor besmetting met de Borrelia-bacterie.

Bekijk ook het filmpje Lymeziekte: wat als klachten langer duren? voor meer informatie over de oorzaken van en onderzoek naar langdurige klachten bij of na Lymeziekte

Langdurige klachten

Het LymeProspect onderzoek laat zien dat sommige lymepatiënten na behandeling met antibiotica beperkt blijven in hun fysiek en sociaal functioneren. Daarnaast worden vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen vaker gemeld door mensen met de ziekte van Lyme dan door mensen zonder deze ziekte: ongeveer 27% van de lymepatiënten, en 21% tot 23% van de mensen zonder deze ziekte. Dergelijke langdurige klachten lijken dus het gevolg te kunnen zijn van de ziekte van Lyme, echter wel bij een klein maar substantieel deel van de patiënten, ongeveer 5% (4 tot 6%). Het is belangrijk om aanhoudende klachten te erkennen en beter inzicht te krijgen in oorzaken van deze klachten. Dit kan bijdragen aan het voorkomen van klachten en aan verbetering van de behandeling ervan.

Voorspellende factoren

Daarnaast is in de LymeProspect-studie onderzocht welke factoren een verband hebben met aanhoudende klachten, of aanhoudende klachten voorspellen. Een groot scala aan factoren is onderzocht via vragenlijsten en bloedanalyses: facto ren die te maken hebben met de patiënt (epidemiologische, ge netische, gedragsmatige factoren), de lymeziekteverschijnselen en de duur en aard van de klachten (klinische factoren), de Borrelia-bacterie (microbiologische factoren) en het afweersysteem (immunologische factoren).  In de publicatie hebben de Lymeprospect onderzoekers laten zien dat zij geen overduidelijke biologische, genetische of klinische oorzaken konden vinden voor het aanhouden van klachten. Wel zagen de onderzoekers een bepaalde immuunreactie tegen de lymebacterie iets vaker in het bloed van mensen die klachten hielden. Of deze reactie echt iets te maken heeft met langdurige klachten door lymeziekte moet nog verder onderzocht worden.

Een hogere ervaren ernst van lymeziekte door de patiënt bij de start van de behandeling was een voorspeller voor langdurige klachten na lymeziekte. Klachten die bestonden bij de start van het onderzoek, zoals slechter fysiek functioneren en andere onderliggende ziekten en klachten, waren ook voorspellers voor chronische klachten. Dat gold zowel voor mensen met als zonder lymeziekte.