Hoe wordt de ziekte van Lyme in Nederland aangepakt? - Biowetenschappen & Maatschappij

Geen producten in je winkelmand.

15 april 2019
normaal verdiepend
10 minuten

Hoe wordt de ziekte van Lyme in Nederland aangepakt?

De auteurs

In de meeste landen waar de ziekte van Lyme voorkomt, voeren artsen, onderzoekers en patiënten discussie over de diagnostiek en behandeling van de ziekte. Er is veel onduidelijkheid over de oorzaak van klachten, die bij een groep van de patiënten blijven bestaan na eerdere behandeling. Deze discussie laaide in Nederland vooral op toen de landelijke CBO-richtlijn Lymeziekte in 2013 werd herzien. Lymepatiënten voelden zich met hun gezondheidsklachten niet gehoord door zorgverleners van de reguliere gezondheidszorg.

Het vaststellen van de ziekte van Lyme is een lastige zaak, omdat er verschillende testen in omloop zijn, die ook verschillende uitslagen geven. Verder is de behandeling van lymeziekte complex en deze vereist vaak maatwerk.

Burgerinitiatief

In 2009 stelde de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten een document op waarin de wensen van de lymepatiënten werden geformuleerd. Het document werd ondertekend door 70.000 mensen en aangeboden aan de Tweede Kamer. Het initiatief resulteerde in een advies van de Gezondheidsraad in 2013 om meer onderzoek te doen naar diagnostiek en naar factoren die het ziektebeloop beïnvloeden. Ook zouden artsen bijgeschoold moeten worden over de ziekte van Lyme, en de informatie naar het publiek moest eenduidig zijn. De Gezondheidsraad was van mening dat samenwerking tussen verschillende in lymeziekte gespecialiseerde ziekenhuizen de aanpak van de ziekte zou verbeteren. Dit was een expliciete wens die was geformuleerd door de Lymevereniging.

Samenwerking nodig

In Nederland wordt al sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw onderzoek gedaan naar teken en naar het voorkomen, de diagnostiek en de behandeling van de ziekte van Lyme. Na het initiatief van de Lymevereniging en het advies van de Gezondheidsraad besloten het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Amsterdam UMC en Radboudumc te starten met verdiepend onderzoek naar een aantal onderwerpen die waren benoemd door de Lymevereniging en de Gezondheidsraad. In 2014 werd in de Tweede Kamer het besluit genomen om een landelijk onderzoeks- en behandelcentrum op te richten.

Oprichting Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum

In september 2017 werd een samenwerkingsovereenkomst getekend door het Amsterdam UMC, het RIVM, de Lymevereniging en het Radboudumc. Hiermee was het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) een feit. Ook de medisch microbiologen van het VUmc en het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) dragen actief bij aan de activiteiten van het expertisecentrum.

Wat doet het centrum?

Sinds de oprichting van het NLe is er een nascholing ontwikkeld voor huisartsen en is nieuw onderzoek gestart. Zo worden nieuwe diagnostische testen beoordeeld, en doet men onderzoek naar andere ziekteverwekkers die door teken kunnen worden overgedragen en die een rol bij de ziekte van Lyme kunnen hebben. Verder wil het NLe de behandeling van patiënten in ziekenhuizen verbeteren door eenduidige zorg te bieden en liggen de plannen klaar voor een biobank (bekijk hier een video over deze biobank) en patiëntenregistratie voor toekomstig onderzoek.

Patiëntenparticipatie

Wat heeft dit initiatief concreet voor lymepatiënten opgeleverd, behalve dat behandelaars en onderzoekers het patiëntperspectief beter op hun netvlies hebben? Patiënten zijn van meet af aan betrokken bij alle onderzoeken van het NLe en hebben toegang tot de onderzoeksresultaten. Verder vindt door de samenwerking meer onderzoek plaats, omdat het gemakkelijker is geworden om deelnemers aan onderzoek te vinden. Bekijk het filmpje van het NLe over patiëntenparticipatie hier.

Over de auteurs

Drs. Hans Lobach

Paperback

Bestel de paperback Lymeziekte (2021) met een bundeling van het meest actuele onderzoek rondom teken en Lyme.

Ziekte van Lyme boek
Abonnement

Mis nooit meer een cahier

Met een jaarabonnement mis je niets meer! Wil je altijd op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van de biowetenschappen? Neem dan een abonnement! Hiermee ontvang je een korting van 40% ten opzichte van de cahierprijs in de webwinkel. Daarnaast betaal je geen verzendkosten bij een abonnement. Het abonnement gaat in per 1 januari van het nieuwe kalenderjaar. Je kunt te allen tijde opzeggen, waarna je alleen nog de cahiers ontvangt die je hebt betaald.

Jaarabonnement
Vier keer per jaar krijg je onze boekjes automatisch thuisgestuurd. Zo bespaar je flink op de losse verkoopprijs en blijf je altijd op de hoogte.
Bekijk abonnement

Nooit meer iets missen?

Wil je altijd op de hoogte blijven van nieuwe boeken, dossiers en lesmaterialen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief. Wij sturen je maandelijks een overzicht van alle nieuwe content.

Schrijf je in